Síndrome Down: a niños felices… ¡madres satisfechas!

¡Te quiero mucho!

¡Te quiero mucho!

Al doblar la esquina de mi casa, vive Danielito, un rubito de siete años cuya madre se negó al aborto al saberlo Down por ultrasonido y Alfafetoproteína. Ahora todas las mañanas a las 7, un ómnibus lo recoge en la puerta de su casa para asistir a una escuela especial, financiada por el Estado cubano, con la colaboración de organismos internacionales; donde goza de una atención especializada, superior y esmerada, así como de una alimentación reforzada. A las 5 de la tarde regresa de vuelta para hacer las tareas: está en prescolar.

También tengo una amiga, Claudina Martínez; una científica cubana cuya hija, Arlene, de 27 años, evidencia esta cuestión genética. Esta especialista en Física profesa la fe católica y en ella ha criado a sus retoños. Conversa conmigo para esta Parte azul que compartimos….

Somos buenos artesanos.

Somos buenos artesanos.

“Yo desconozco todos los lugares en que atienden a estas personas actualmente pero puedo hablarte de: Cáritas Cuba,
con atención en casi todas las provincias del país e incluso en muchos municipios de esas provincias, El Centro Comunitario de Salud Mental de Regla y por el Estado: La Castellana que es un centro psicopedagógico de Salud Pública, y algunos hogares de Salud Pública. No conozco si los protestantes tiene algo de esto pero creo que no, porque a nuestro proyecto van dos personas que son protestantes y me imagino que si tuvieran alguno, fueran a esos.
Todas las personas que no tienen el síndrome Down poseen 46 cromosomas pero ellos tienen 47 porque tienen un cromosoma de más en el par 21. En la mayoría de los casos ese cromosoma extra está libre y se denomina así: “trisomía 21 libre”. Este caso es como una equivocación de la naturaleza, es decir, por el azar.

Elegante como todas.

Elegante como todas.

En otros casos ese cromosoma extra está asociado a otro y entonces se dice que ocurre por traslocación. En este caso los padres pueden ser portadores y se les hace un cariotipo o análisis de sangre para ver los cromosomas y saber si es heriditario o no, y por tanto conocer la posibilidad de que puedan tener otro hijo así. Existe también lo que le llaman “mosaico” y son los que no tienen 47 cromosomas en todas las células sino que tienen células con 46 y otras con 47 cromosomas. Hay literatura de la que he leído que dice que estos son más inteligentes pero otros autores manifiestan que eso no determina en su inteligencia y desarrollo. Arlene, mi hija, tiene 27 años y es una trisomía 21 libre.

Yo no soy especialista en la materia pero la vida me ha llevado a documentarme lo más que he podido acerca de esto para poder ayudar a mi hija y a los muchachos con los que trabajo con un mayor conocimiento para que la intervención en su desarrollo sea más eficiente. Lo que sé al respecto es leyendo por mi cuenta, asistiendo a cursos sobre el síndrome Down, conferencias y un post grado que pasé en la Escuela de Psicología de la Universidad de la Habana, todo sobre el síndrome pero con algunas informaciones genéticas.

En nuestro proyecto de Cáritas en estos momentos asistiendo tenemos 25 pero Síndrome Down son 23 porque hay dos que es retraso mental de otra índole. En Alamar hay otro grupo de Cáritas pero en estos momentos no tengo la cifra de integrantes.

Creo que para conocer de estos casos nunca hay una pregunta impropia, ojalá todas las personas supieran de estas cosas. Déjame decirte que se ha cambiado un poco la terminología para las discapacidades como se dice habitualmente: ahora se habla de “personas con capacidades diferentes” en lugar de “discapacitados” pero yo particularmente le doy poca importancia a los nombrecitos, eso no me duele; el único término que no me gusta es “mongos” y no por la palabra en sí, sino porque se usa peyorativamente. Creo que el nombre no importa sino el respeto que se les tenga como personas, como seres humanos que son.

Disfrutando el paseo.

Disfrutando el paseo.

Nada me ofende con hablar de este tema, a no ser un desprecio hacia ellos. Otra cosa importante que confunde: ellos no son eternos niños, sino pasan todas las etapas al igual que el resto de las personas: infancia, adolescencia, adultez y ya llegan hasta al adulto mayor en muchos casos, incluso pasan también una adolescencia con problemas propios de esa etapa; lo único que un poco más tarde que el resto de las personas porque su edad cronológica no coincide con su edad mental, por supuesto. Por ejemplo mi hija no admite que le digan niña pues dice que ya ella es una muchacha y tiene razón.

Creo que es bueno divulgar acerca de estas personas con capacidades diferentes para así ver si son un poquito más aceptadas por la sociedad y mostrar que son personas capaces de insertarse en la misma aunque tengan sus limitaciones”.

Por mi parte, agradezco enormemente a mi amigo Antonio Miguel Fontela Lamelas, el haberme presentado a Claudina, una supermadre, autodidacta voluntaria en muchas disciplinas, quien me ha permitido conocer del Síndrome Down de cerca.

Un abrazo de amigas.

Un abrazo de amigas.

Mucho más podría decirse desde el punto de vista científico pero lo cierto es que sólo vale la consideración y la ayuda para estas personas distintas que nos rodean.

Recordemos que todos podemos tener un número indeterminado de diferencias escondidas dentro de nuestro cuerpo, a nivel microscópico, así que el respeto se impone por sí mismo. Las cosas esenciales de la vida no están escritas en las estrellas sino en los genes, que son nuestras estrellas. Y aunque este ha sido proclamado “el siglo de la genética”, de muchos factores depende que se conozcan los resultados de las investigaciones científicas, no sólo de los propios genetistas.

Esperemos entonces que los descubrimientos sobre el tema no sean frenados en su divulgación ni obstruidos en su implementación por los intereses mezquinos de algunos poderosos monopolios farmacéuticos transnacionales, y se favorezca así siempre la salud humana, como la ofrenda más sagrada de la naturaleza.

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4 comentarios to “Síndrome Down: a niños felices… ¡madres satisfechas!”

  1. Antonio Fontela Says:

    Muy bueno este artículo: respetuoso, humano, cristiano.

  2. eddy Says:

    saludos muy buenas las reflesines creo que las personas con sindrome de down son bellas,son mas noble que cualquier persona que no lo padezca son especiales soy padre de un bebe sindrome down y transite por todas las etapas cuando me dieron la noticia cuando nacio hoy tiene 7 años y es bello tengo otro bebe de 4 años se llevan de marravilla se dicen hermanos estoy satisfecho con mis nene quisiera comunicarme con otros padres gracias soy cubano

  3. ana yurisan gonzalez Says:

    saludos es muy lindo todo lo que dice este artìculo y las reflesiones sobre las personas con SD, me ha llenado de felicidad de saber que hay tantas personas buenas, y una de ella es mi hija, la bebe mas bella mi reina y mi amor.
    esta tierra tan grande y tan falta de amor y nobleza que es lo que tiene ser trisomia 21 libre,yo soy feliz, solo deseo que las personas de este mundo lleguen un dia a ser
    (buenos y humanos),con todo mi cariño y respecto gracias,
    soy CUBANA.

  4. ana yurisan gonzalez Says:

    hola nueva mente estoy dandole saludos a todos los padres que han sido bendecidos de tener a su lado el amor mas bello nuestros bebes,les deceo lo mejor


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